Cuando llega un nuevo miembro a la familia… y tiene una discapacidad.
El nacimiento de un hijo es un factor que siempre genera tensiones, pues ocasiona se quiera o no, cierta desorganización y turbación en la familia, lo que se incrementa en la mayoría de los casos, cuando ese hijo(a) presenta algún tipo de discapacidad, por requerir más tiempo, atención, y dedicación para su educación y cuidado que el dedicado al hijo(a) común. La discapacidad de un hijo(a) es uno de los grandes desafíos de la vida familiar.
Se necesita un proceso de adaptación a la situación, que por lo general es largo y escabroso, se presentan ansiedades y dificultades, pero, también, alegrías y satisfacciones.
La mayoría de las familias considera que la discapacidad que tiene el familiar impide en gran medida llevar una vida “normal”.
Las dificultades que se presentan en estas familias no podemos considerarlas como consecuencia directa de la discapacidad de su miembro, en realidad está relacionada con las posibilidades de la familia de adaptarse a la situación en menor o mayor grado y las redes de apoyo que se tenga. Esto lo consideramos importante, ya que la ayuda que reciban sin lugar a duda repercutirá en la calidad de vida familiar.
Por supuesto que la vida de la familia con un miembro con discapacidad presenta profundos cambios, al verse afectadas las funciones y responsabilidades que los miembros de ésta tienen con respecto a los demás, e incluso se llegan a afectar proyectos familiares.
En general, el cuidado del hijo(a) con discapacidad está a cargo de la madre, la que organiza la vida familiar a partir del miembro con discapacidad, que se convierte en el centro y casi todas las actividades se realizan en función de este. ¿En realidad es esta actitud radical necesaria?
En algunos casos, especialmente las madres, abandonan vínculos, actividades o tareas, e incluso la ocupación laboral. Los padres por su parte se ocupan especialmente del sustento económico, creyendo que con eso resuelven las necesidades de la familia.
Una conducta típica de estas familias es la de relacionarse con otras que tienen un hijo con discapacidad, evitando el contacto o interacción con otros grupos donde su hijo quede expuesto, ya que la presencia de este no se ajusta al ideal de niño(a) aceptado, y llegan a sentir mucho temor a ser rechazados por este motivo o a ser objeto de burlas y desaires. Por tanto, los prejuicios sociales, entorpecen el proceso de socialización y desarrollo de las personas con discapacidad en el marco de la familia y del propio grupo familiar, no solo en los padres, sino también en los hermanos y abuelos.
Algunas recomendaciones:
- No exijamos que las familias de personas con discapacidad sean “superiores” al resto de las personas (así lo pedimos sin darnos cuenta) Se nos olvida que ante todo son seres humanos y que debemos ayudarlos, permitirles llorar, quejarse, flaquear y recuperarse, soñar y reírse, amar y ser amados y debemos acompañarlos en su recorrido por este mundo.
- Cada familia puede realizar su proceso para reacomodarse ante la situación apelando a sus propios recursos. No hay fórmulas ni recetas únicas, pero si una meta común: el hijo(a) con discapacidad debe ocupar un lugar en la trama familiar como “niño” y no como “un problema”
- El hijo(a) debe convertirse entonces en un miembro activo del núcleo familiar, cooperando, asumiendo responsabilidades a su medida, siendo cada vez más independiente
- La discapacidad del hijo(a) no debe ser el eje por donde circula toda la vida familiar, sino que cada miembro debe tener su propio espacio, inclusive la madre. Todos tienen derecho a desarrollarse como personas, lo mas plenas posibles. Hay derecho entonces a seguir viviendo e incluso ser felices.
- La mayoría de las funciones deben ser compartidas por la pareja de padres, ya que atender y educar a los hijos(as) es tarea de los dos: del padre y de la madre.
- La familia provee apoyo y es el principal recurso para dar respuesta a las necesidades del miembro con discapacidad y de todos los miembros. Por ello debe ser auxiliada también, con una red de apoyos sociales. Todos podemos ayudar. Una forma especial de ayuda es la participación en movimientos asociativos.
Ayudemos a la familia, que además debe ayudarse a sí misma. Es una necesidad impostergable.