21 DE MARZO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DOWN
Desde el año 2012 se celebra el 21 de marzo como DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DOWN, lo cual fue aprobado en la 66 Asamblea General de Naciones Unidas, y no tuvo que llegar a ser votada pues obtuvo el consenso de todos los Estados miembros aprobándose por unanimidad.
La fecha 21 de marzo (21/3) es un símbolo en referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del síndrome de Down.
El síndrome Down es la discapacidad intelectual de origen genético más frecuente. Aparece antes de que el bebé nazca y no sabemos a ciencia cierta por qué ocurre.
Las personas con síndrome de Down nacen con un cromosoma extra en el par 21. Esto supone que cuentan con 47 cromosomas en lugar de los 46 que tienen las personas sin esta discapacidad. La mayoría de estas personas tiene un cromosoma 21 extra en todas sus células (trisomía del par 21), aunque existen otros dos tipos en los que la trisomía sólo afecta a algunas células (síndrome Down por mosaicismo) o bien se debe a que alguno de los cromosomas lleva adherido material genético de más (translocación).
La incidencia estimada de este síndrome es de 1 en 1000 a 1 en 1100 nacidos vivos. Actualmente se considera que existen aproximadamente ocho millones de personas con síndrome de Down en el mundo.
Sus características más sobresalientes:
Presentan un conjunto de rasgos físicos que a simple vista se destacan (ojos oblicuos, orejas de implantación baja, cuello corto y ancho, cráneo pequeño y plano en la parte posterior, nariz pequeña y deprimida en el centro, lengua hacia fuera y con surcos, pelo fino y poco abundante, extremidades cortas, etc.)
También pueden tener hipotonía muscular e hiperlaxitud ligamentosa (disminución del tono muscular o flacidez), así como discapacidad intelectual en diferentes grados, lo que incluso puede no estar presente.
Es muy importante destacar que el síndrome Down es una característica más de la persona y de ninguna manera debemos considerarlo una enfermedad por tanto no existe un tratamiento y no tiene cura. En cambio, sí puede mejorarse su calidad de vida.
La educación y atención de estas personas resulta ser el mejor de los “tratamientos”, de esa forma se puede potenciar su desarrollo hasta límites insospechados.
Este año el Lema del día es: Con nosotros, no para nosotros, que trata de destacar un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos, dejando atrás el modelo caritativo que consideraba a las personas con discapacidad como objetos de Beneficencia, dependientes y dignos de lástima, para dar paso a un modelo basado en los derechos humanos que tiene en cuenta el derecho de estas personas a ser tratados con equidad, justicia y a tener iguales oportunidades que todos los seres humanos.
FELIZ DÍA y gracias por enseñarnos tanto.